Завтра придет руководство и все объявит... Уф. А продажи-то после начала серьезной рекламы пошли...
Был еще материал на портале Москва24, а там посещаемость 300 000 в сутки. Три дня висел!
Я не писала, чтобы не расстраивать еще больше.
"ДЕЛИКАТНЫЕ ТЕМЫ" И ВОПРОСЫ РЕЛИГИИ
-
Татьяна Коссара
- Читатель
- Сообщения: 200
- Зарегистрирован: 25 мар 2013, 03:53
Re: "ДЕЛИКАТНЫЕ ТЕМЫ" И ВОПРОСЫ РЕЛИГИИ
Девочки, - Асю знаю я. Это искренний человек, который ни в коем случае не будет лгать. Единственное - она, вероятно, просто не может знать о каких-то личных договорённостях... о которых ведь и мы бы не знали, если бы Наташа их нам здесь не озвучила.
С БЛАГОВЕЩЕНИЕМ ВАС, дорогие мои!!! Осталось всего два дня до того, как я, наконец, увижу и обниму тех из вас, кто приедет в Питер... С БОГОМ!!!
С БЛАГОВЕЩЕНИЕМ ВАС, дорогие мои!!! Осталось всего два дня до того, как я, наконец, увижу и обниму тех из вас, кто приедет в Питер... С БОГОМ!!!
Re: "ДЕЛИКАТНЫЕ ТЕМЫ" И ВОПРОСЫ РЕЛИГИИ
Здравствуйте, милые женщины, девушки!
Вот, 12-го еду сдавать билеты в Кремлевский дворец...
Если кто-нибудь из вас отважится мне поверить и купить книгу Рафаэля "А завтра что?" (Воспоминания) и прислать по адресу, который я сообщу, буду премного благодарна и отправлю немедленно, быстрым переводом двойную сумму. Очень сожалею об отмене концерта. Но в Санкт-Петербург в данной ситуации попасть просто невозможно.
Вот, 12-го еду сдавать билеты в Кремлевский дворец...
Если кто-нибудь из вас отважится мне поверить и купить книгу Рафаэля "А завтра что?" (Воспоминания) и прислать по адресу, который я сообщу, буду премного благодарна и отправлю немедленно, быстрым переводом двойную сумму. Очень сожалею об отмене концерта. Но в Санкт-Петербург в данной ситуации попасть просто невозможно.
Re: "ДЕЛИКАТНЫЕ ТЕМЫ" И ВОПРОСЫ РЕЛИГИИ
Книгу можно заказать вот здесь http://www.inet-kniga.ru/proza/a-zavtra-chto-14443
Re: "ДЕЛИКАТНЫЕ ТЕМЫ" И ВОПРОСЫ РЕЛИГИИ
Gala, спасибо! Уже заказала! Ждем! 
Re: "ДЕЛИКАТНЫЕ ТЕМЫ" И ВОПРОСЫ РЕЛИГИИ
Что делать, если не становится лучше? Жить!
28.04.2014 Ганновер
«Быть хронически больным, значит оплакивать потерю человека, которым ты когда-то был»…
Что делает человек, когда он заболевает?
Он хочет стать здоровым снова. И это так нормально!
Он начинает делать всё, чтобы снова стать здоровым.
Кто-то сразу идёт к врачу, вполне доверяя ему, принимает лечение.
Кто-то сначала молится и спрашивает у Бога о причине, а затем тоже идёт к врачу и принимает лечение.
Кто-то только молится об исцелении и глубоко верит в это, без участия врача и лечения.
Кто-то верит в исцеление святыми или их мощами, иконами и т.д.
Мне было двадцать шесть лет, когда жизнь моя из-за болезни изменилась.
С тех пор пережито немало и, я думаю, что имею право размышлять по этому поводу открыто.
Не стану переписывать историю болезней, но таковая существует – я написала её по требованию отделения иммунологии в институт «Chariete» перед поездкой в Берлин.
Так вот, болезнь, которая и стала причиной такой моей тяжёлой жизни в теле сегодня, начала своё действие, по предположению врачей в Берлине, ещё в 1996 году после одной из простуд.
Каждая следующая инфекция наносила свой тяжёлый удар, моя иммунная система становилась всё слабее.
А так как меня по жизни всегда сопровождали послеоперационные боли спины и ног, то на состояние быстрой усталости и невероятного измождения внимания не обращалось. Не говоря, про новые, появляющиеся со временем, симптомы.
Тот факт, что в те времена о боли было известно так мало и обезболевающие средства применялись лишь в крайних тяжёлых случаях, сыграл отрицательную роль в моей жизни.
С позиции сегодняшних знаний о боли, рекомендовано не только, искать причину боли, но не допускать терпения боли по той причине, что эта боль запоминается мозгом и становится хронической. Подход и лечение хронической боли совсем другое.
Ещё один вывод, сделанный мною и подтверждаемый учёными о том, что длительный стресс делает человеческий организм легко уязвимым от вирусов и инфекций и способствует дисфункциям организма.
Есть ещё один факт, который сыграл отрицательную роль в моей жизни и способствовал тому, что я игнорировала все сигналы моего тела – отрицала все появляющиеся симптомы.
Это отношение встречающихся на моём пути врачей ко мне, как к слишком впечатлительной и сконцентрированной на себе пациентке (по-моему, это называется неврастения). Словом, больной депрессией, которая отрицает её и ищет у себя другие серьёзные заболевания.
А так же отношение моего бывшего мужа ко мне, как симулянтке.
На протяжении многих лет жизни, связанных с болезнью, я сделала вывод:
- что я была тем человеком, который неосознанно, с помощью болезни требовала к себе любви близких мне людей (о чём я у них попросила прощения);
- что я была человеком, отрицающим себя и, став верующим человеком, погрузилась в коллективное мышление, чтобы неосознанно избежать боли и ответственности (что выяснилось позже);
- что я была жертвой фанатизма, когда меня отвергали, как личность, мыслящую иначе;
- что я, увидев величие Великого Бога в реальной жизни, осознав свою жизнь, поняла своё человеческое достоинство, приняв всю ответственность за свою жизнь.
Итак, что же мне делать сегодня? Мне нужно жить!
Из того, что я уже писала в своих работах, понятно, что я:
- примирилась с Богом и примирилась с собой;
- осознала свою жизнь и своё место в ней;
- готова видеть свои ошибки и извлекать из них уроки;
- готова принять всё, как есть;
- готова учиться и жить дальше.
Итак, при всех болезнях существуют проверенные, эффективные методы и средства лечения.
При Миалгическом Энцефаломиелите оказалось совсем по-другому. До сегодняшнего дня не существует выздоровления и стандартного лечения для этой болезни.
Не существует пока маркеров для диагностики заболевания. Поэтому у большинства больных до установления диагноза позади много лет и, к сожалению, много потерь.
Брюс Кэмбелл в своей брошюре «Эффективная стратегия самоуправления для больных Синдромом Хронической усталости и иммунной дисфункции» пишет:
«Когда я болею, то обычно я ставлю перед собой два вопроса:
Первый – какую помощь я могу ожидать от системы Здравоохранения?
Второй – как я могу сам себе помочь?
Когда мне стало ясно, что система здравоохранения предлагает лишь ограниченную помощь, я понял необходимость поставить акцент на втором из двух вопросов.
И пришёл к выводу, что я должен взять на себя большую ответственность, определить те аспекты болезни, на которые я бы мог повлиять и овладеть ими.
И как решение размышлений, появился курс Самопомощи.
Были созданы две группы больных, обозначенные:
Инструмент - мы ориентируемся на разрешение проблем и концентрируемся на научные представления и техники, которые могут помочь облегчить симптомы и повысить качество жизни;
Поддержка – означает, попытаться создать положительное и уверенное окружение, где люди будут чувствовать себя принятыми и понятыми».
Я являюсь членом общества больных CFS/ME „Fatigatio“ в Германии.
Раз в году в Германии собираются учёные ведущих стран мира, которые работают над проблемами этого заболевания. На этом съезде они докладывают о проделанной работе и делятся новыми открытиями.
Намного легче становится, когда ты понимаешь, что с тобой происходит, а еще, если это происходит не только с тобой одной.
Никто, например, не знает, что у МЭ больных существует огромная проблема:
В Германии многие врачи советуют пациентам, если они вообще знакомы с диагнозом, психологическое и физическое «обучение активности».
Применяются, уже десятилетия устаревшие теории, в основе которых лежит мнение, что СХУ/МЭ – это не физическая болезнь, а результат «ложных убеждений и ненужных осторожностей».
Между тем, как несколько тысяч исследований и документов показывают биологические изменения у больных МЭ, а также тяжёлые последствия физических упражнений, которые абсолютно несовместимы с этой гипотезой.
В то же время для всех хронических болезней с тяжёлыми повреждениями, может быть полезной сопутствующая психотерапия, которая бы помогала больным лучше справляться с тяжёлой жизненной ситуацией.
«Физическая активность», переходящая за (часто очень узкие) индивидуальные границы также абсолютно контрпродуктивна и ведёт во многих случаях к драматическому, долго длящемуся ухудшению общего состояния, вплоть до полного ухода с кормлением через зонд.
« к сожалению, в Германии ещё невозможен надлежащий уход и лечение для тяжело МЭ больных в клинике. Чаще открыта дорога в психиатрическую клинику и лечение там для МЭ больных не только бесполезно, но даже вредно. Об этом уже хорошо известно» (цитата из форума).
И больным приходится бороться за право быть принятыми и получать поддержку системы здравоохранения, для того, чтобы облегчить свою непростую жизнь в обществе.
29.04.2014 Клиника болевой терапии Гроссбургведель
Вечер накануне был напряжённым от того, что нужно было проконтролировать, ничего ли я не забыла, собираясь на трёхнедельное пребывание в больницу.
Волнительно. Так, что утром проснулась рано, посмотрела новости, привела себя в порядок, делая между действиями паузы, сложила в последнюю очередь компьютер и стала ждать транспорт.
Беспокойство владело моим телом так, что, казалось, оно подпрыгивало, и я нервничала, потому что время шло, а машины всё не было.
Я прилегла на бок и с помощью дыхательного упражнения, старалась выровнять моё дыхание, упорядочить мои прыгающие мысли, понимая, что ситуация под контролем у Бога. Стала успокаиваться.
Тогда стал беспокоиться мой муж, потому что наша машина была как раз в ремонте и, в случае чего, он не смог бы меня отвезти.
Какая же мы сладкая парочка! Он влетел в спальню, возмущаясь непунктуальностью транспортников, а также моей невозмутимостью и спокойствием!
А я лежала, чуть не разрываясь, сдерживая смех – ведь он ничего не подозревал о том, как я в это время преодолевала волнение и беспокойство!
А машина подъехала в точное время. Два молодых человека принесли кресло, усадили меня на него и начали пристёгивать ремнями безопасности каждую мою ногу, талию, а затем уже сверху вниз, как обычно пристёгиваясь в машине.
Затем, они стали один впереди кресла, а другой сзади, умелыми движениями рук вытащили по бокам металлические ручки. Молодой человек, что стоял впереди меня, потрусив плечами, как обычно делают перед тем, как поднимать тяжести, слегка присев, взял в руки металлические поручни, позади меня сделал то же самое и другой молодой человек. Вот так, медработники стали рикшами.
А я сидела в кресле, как восточная принцесса! Только чувствовала я себя совсем не как принцесса. Мне было неловко, а может быть, я очень сожалела, что не могу просто пойти сама…
Кресло поднесли к машине, сзади у которой была открыта дверь и, сверху вниз, как две рельсы, были опущены две алюминиевые планки с пазами, в которые вставились колёсики моего кресла и, таким образом, меня задвинули в машину!
Я снова сделала ошибку! Вместо того, чтобы попросить уложить меня на лежак, находившийся там же, я решила сделать попытку ехать сидя в кресле под девяносто градусов. О чём скоро же и пожалела, но останавливать машину не стала, так как мы ехали уже по скоростной дороге.
К тому времени, как мы подъехали к клинике, мне стало уже довольно плохо.
Как бы мне не было плохо, я смогла рассмотреть, какая это прекрасная зелёная местность с типичными красивыми немецкими деревенскими домами. Я подумала, что М. и С. обязательно должны здесь побывать.
Внизу на приёме документов сидел типичный бюрократ с неподвижным, свободным от улыбки, лицом и, отчеканивая слова, задавал формальные вопросы. Выполнив все формальности, мои «рикши» покатили моё кресло на маленьких колёсиках к лифту.
Чувствовалось, что такой «сухой», неприветливый приём испортил настроение не только мне. Тогда я снова подумала про себя, как же это много значит чьё-то приветливое, человечное отношение к людям, с которыми имеешь дело!
Вот мы поднялись на второй этаж. Здесь, в Германии по-другому отсчитываются этажи: сначала считается этаж «на земле», а потом первый, второй и т.д., поэтому по-нашему это был третий этаж.
Встречающиеся на пути медработники были вежливыми, но я едва могла шевелить губами, а тело болью разламывало на куски. Мои сопровождающие подождали, пока в полупустую палату ввезли кровать, помогли мне на неё лечь и вежливо попрощались.
Насколько же искренняя и сердечная благодарность за доброту и человечность от человека слабого и беспомощного…
С огромным облегчением я легла на чистую белую постель, дрожащей рукой достала обезболивающую таблетку и запила её водой из бутылочки, заботливо принесённой мне, ещё в приёмной, моим «рикшей».
Гудела голова, звенящей болью пронзало весь позвоночник, а глаза закрывались от изнеможения. Ко мне подошёл молодой человек – блондин с небольшой бородкой. Он предупредил меня, что придёт ко мне для разговора и заполнения формуляра - обычной процедуры.
Господи, как же это замечательно, когда люди находятся на своём месте!
Настолько неподдельно добродушно, терпеливо, действительно «охотно», как принято у немцев говорить, Штефан говорил со мной. В то время, когда у меня пересыхало постоянно во рту и, плохая концентрация мешала понимать то, о чём он меня спрашивал.
Я то и дело проваливалась в сон, то, стеная от боли, открывала глаза…
Лечащий врач фрау Крюгер, маленькая энергичная женщина, застала меня за приёмом пищи в кровати. Я натыкала на вилку мелкие кусочки жаренного с луком мяса, греческое блюдо «жирос», долго пережевывая, заедала салатом из нарезанной соломкой, капустой кольраби. А пока я нехотя, без аппетита, ела, фрау доктор Крюгер взяла мои врачебные документы и вышла знакомиться с ними.
Вскоре, она торопливо вошла с пробирками и иглой, чтобы взять для обследования кровь. Здесь, кровь из вены берёт только врач…
Мои вены от всего стресса и боли попрятались, и ей пришлось два раза колоть мне в вены на кисти руки. Кроме того, кровь почему-то отказывалась течь и медленно капала в пробирки.
Дело сделано! Она пошла советоваться с главным врачом о том, какое лечение мне подобрать. Решили, постепенно убрать расслабляющий медикамент, который мог бы давать усталость, и заменить его на аминойрин (амитриптилин).
Назначили капельницу с прокаином и лазарь на более болезненные места.
30.04.2014 Гроссбургведель
Отделение В6, палата №16. Свободная комната, рассчитана на три кровати и три тумбочки. Окно на всю стену, плотные цветные шторы а-ля 70-е годы.
С правой стороны, вверху на полке, привинченной к стене, находится телевизор.
Под ним, у окна - квадратный стол, цвета дерева и два стула по бокам, мягкие сидения и спинки которых, оббиты синим кожезаменителем, а по бокам у них удобные ручки-подлокотники. На правой стене кремово-жёлтого цвета висят две картины, выполненные акварелью под стеклом, в рамках светлого дерева.
А также устройство для дезинфекции рук при входе и при выходе из палаты. На противоположной стороне вдоль всей стены, над кроватями, располагается панель с лампами дневного света, розетками, телефонами. Для каждой кровати на спиралевидном проводе подведено устройство в виде телефонной трубки с разными кнопками на внешней стороне трубки. Нажмёшь одну самую большую красную кнопочку – прибежит медработник, нажмёшь следующую кнопку – включится свет, а если хочется послушать радио – нужно нажать на следующую кнопку и трубку приложить к уху. Дальше уже легко сориентироваться, т.к. всё указано и очень понятно.
Слева от входной двери находится, отделённая шторой (одинакового цвета с гардинами), туалетная ниша с тремя шкафчиками, шестью крючками-вешалками, умывальником и зеркалом с полочкой под ним.
В палате, кроме моей кровати была только одна кровать. Её хозяйка – моя соседка, фрау Винцковски.
Я была взвинчена, неразговорчива…
Ночь была тяжёлой, под утро, как обычно, боли были сильнее.
И, как обычно, утром мне трудно подниматься, поэтому я, как и дома, в больнице была не очень-то приветлива.
Началось всё с того, что моей соседке принесли завтрак, а я долго и безответно его ждала. Когда по истечении времени мне его не принесли, я нажала на кнопочку и спросила у медсестры. Она мне ответила, что мой завтрак стоит в столовой на столе.
Столовая - это комната без двери с большой стеклянной дверью на балкон. Посреди и вдоль неё стоял длинный большой общий стол. Идея была такова, чтобы за этим столом не только кушать, но и общаться. На стенах по бокам висели картины. Слабое освещение делало эту комнату очень уютной.В конце комнаты у балконной двери стоял небольшой столик, на котором оставляли термосы с кофе с кофеином, кофе без кофеина, кипяток для чая. В шуплядке столика можно выбрать вид чая, сахар или сахарин, сливки для кофе. Столовая находилась при самом входе в отделение и, конечно, сама я добраться туда никак не могла.
Это был первый раз, когда мне нужно было объяснять, что я просто не дойду до столовой. При всём при этом я была не убедительна (в последнее время у меня началось расстройство речи), потому что медсестра долго смотрела на меня широко открытыми глазами!
Точно таким же образом произошло с уборкой подноса. Мой поднос долго оставался стоять у меня на тумбочке, после того, как поднос соседки так мило и улыбчиво унесли. Да и ещё во всём этом была, как мне показалось, показательность! Когда соседке приносили завтрак, разговаривая с ней, и совсем не замечая меня!
Не исключаю субъективность впечатлений, но ведь можно было бы со мной заговорить, спросить – я ведь новенькая!
Пришла врач, я пожаловалась врачу. И узнала, что у них недостаток персонала, а случаи тяжёлых пациентов не предусмотрены.
Значит, можно теперь добавить в копилочку опыта: перед тем, как ложиться в больницу нужно узнавать, принимают ли они таких больных, нуждающихся в помощи.
Моя соседка фрау Винцковски – пожилая женщина семидесяти четырёх лет, мать шестерых детей. У неё позади тоже две операции на позвоночнике, но она поступила в клинику и могла ходить, опираясь на роллатор. Неизвестно почему (иногда лечение боли может давать побочное действие), но её правая нога стала отказывать ей и она несколько раз упала. Тогда врач запретил ей передвигаться самостоятельно. Она была признана тяжело больной по физической причине.
И помощь соответствующую она получала. Хотя, ей однажды досталось от мед брата Акселя.
Аксель – невысокий, спортивного телосложения, немолодой человек. Рыжеволосый мужчина, в очках с прямоугольной чёрной оправой, работу свою выполнял чётко – не к чему придраться. Постоянно чувствуется его хорошая профессиональная подготовка. Но всегда существует какая-то грань между ним и пациентом, которую он никогда не переступает.
Аксель учится заочно в медицинском. Недавно он проходил курс о важности движения для человеческого организма. А принцип, которому обучают младший медицинский персонал, оказывать помощь больному только тогда, когда воочию убедишься, что больной не способен справиться, для него был неизменен.
Фрау Винцковски нужно было на нижний этаж и Аксель, убеждая её о необходимости двигаться, настаивал, чтобы она отправилась на процедуры на нижний этаж, самостоятельно управляя инвалидным креслом. Напрасно, пожилая женщина плакала и объясняла, что села на него впервые и не умеет им управлять – Аксель был уверен в своей правоте и профессиональности.
После обеда мне нужно было на капельницу. На посту только один медработник Аксель – уже проблема!
Однако, мужчина из соседней палаты согласился меня отвезти, ему тоже нужно было на капельницу.
В инфузион – отделении, куда больные приходят для получения лечения с помощью капельниц, несколько комнат с кроватями, оснащёнными оборудованием и аппаратами, контролирующими работу сердца и состояние артериального давления во время лечения. Милые, вежливые (почти все довольно искренне) мед работницы каждые пятнадцать минут записывают показания замеров аппаратов.
Главный врач колола мне вену и заодно говорила со мной. Она сказала, что на вторник она и моя стационарный врач заказали консультацию профессора-психиатра, и будут рекомендовать мне психосоматический санаторий.
Мне всё понятно, я чувствую себя непонятой и понимаю, что меня принимают за особу полную страхов и … и… и…
Я люблю приводить такой пример: вот передо мной канава, которую я не могу перепрыгнуть:
-Я говорю, что не могу перепрыгнуть её потому, что я сделала попытку и не перепрыгнула её – упала!
-Но меня не слушают и утверждают, что я сижу перед канавой и чувствую, что не перепрыгну!
О, здравствуй моё прошлое!
О, моё дорогое тело, теперь ты работаешь против меня?! Или?
Я подумаю об этом позже…
1.05.2014 Гроссбургведель
Выходной… Первое мая! Здесь тоже празднуют этот день, проводя его с семьями.
Сегодня ко мне приезжали: М., С., М. и Чарли…
Мы хорошо прогулялись, выпили кофе, Чарлуша нас всех посмешил! Так радостно наблюдать, что он – семейный пёс! Столько радости от присутствия всей семьи, бегал со своей палочкой в зубах от одного к другому!
Вечером мне было плохо, и ночь была плохой.
2.05.2014 Клиника болевой терапии, Гроссбургведель
Моя соседка, фрау Винцковски, ночью села на своей кровати и хотела пить, как соскользнув с неё, упала на пол.
Бедная женщина!
Поэтому сегодня по договорённости её переводят в другую клинику, отделение неврологии.
У некоторых из медперсонала чувствуется ко мне пренебрежение.
Чай и кофе вообще никто не предлагает, принося на завтрак и обед пустую чашку, сказав, что чай и кофе стоят на столике в столовой.
А когда я прошу о помощи, совсем с помощью не спешат. Странный способ активировать пациента: когда он просит о помощи, просить его делать самому и смотреть что он ещё может.
Я не против этого способа, но я за индивидуальный подход!
За человечность прежде правила!
Против правила без человечности!
Это произошло сначала утром. Я плохо спала ночь и утренний подъём в 7.30 настолько противоестественный для моего тела, что глаза просто не открываются и рот трудно открыть, чтобы вымолвить слово.
Место для моей кровати я выбрала у туалетной комнатки, т.е. умывальника и гардероба за шторкой. Очень удобным оказалось наличие стула и табуретки у умывальника. Я умылась и, делая паузы, почистила зубы. Предстояло ещё одеться, а голова уже начала кружиться.
Завтрак стоял на столе и, необходимо было в определённое время принять трамаль-обезболевающее.
Руководствуясь менеджментом самопомощи моему телу (по Брюсу Кэмпбеллу «Десять стратегий управления болезнью МЭ/СХУ»), соблюдая мои, уже столь узкие, индивидуальные границы, я приняла решение:
- чтобы мне спокойнее позавтракать, нужно было помочь мне снять пижамную футболку и одеть другую. Остальные детали я бы одела сама. Я нажала на кнопочку. Через пару минут передо мною стояла практикантка - юная милая девушка. Я сказала ей свою просьбу.
«А что Вы можете одеть сами?» - спросила она, надевая на руки резиновые перчатки.
«Я могу одеть сама носки» - как можно бодрее, не ожидая никакого подвоха, отвечаю я, помогая себе рукой положить сначала одну, а затем и другую ногу на кровать, чтобы надеть свои белые носочки. Одышка и боль в грудине делают эти движения невыносимыми, и мне нужна пауза.
Я прошу девушку стянуть с меня футболку. Но девушка стоит, разведя руки в сторону и растопырив пальцы так, что я не могу понять, почему.
Она хотела, очевидно, увидеть, как именно я не могу этого сделать. А мне стало жутко унизительно от того, что мне не верят!
Эхом откликнулось из прошлого: «Симулянтка!»
Весь мир становится тогда против меня и вынуждает меня ненавидеть себя уже за дрожание голоса и дрожание рук, и защищаться, а потом ненавидеть себя за это.
А этого всего могло бы и не быть, если бы просто протянуть ко мне руку.
И, трясясь от волнения, но отказавшись ненавидеть себя за это и за свою беспомощность, я, повысив голос, начала кричать: « Неужели Вам так трудно помочь мне снять одну футболку и надеть другую?» - я не помню, что говорила потом, но, похоже, я взорвалась по-настоящему!
Тут же появился её учитель – рыжий мед брат Аксель. Отозвав её в сторону, он сказал мне, что они так научены, чтобы пациенты как можно больше двигались сами.
Уже только этого было для меня достаточно, чтобы я чувствовала себя здесь чужой и не принятой!
Но я уже хорошо знала цену тому, чтобы сейчас, по их требованию и, назло себе делать то, что является сверх моих сил, что мучительно для моего тела. Что, собственно, за годы и доставило мне много вреда.
Особенными характеристиками этого заболевания являются:
1)Значительная, быстрая физическая и ментальная утомляемость, как реакция на физическую и эмоциональную нагрузку; также на минимальные нагрузки, как обыкновенная активность в повседневной жизни. Простые ментальные задачи могут быть изнурительными и вызвать рецидив, т.е. ухудшение симптомов.
2)Усиление симптомов после нагрузки: это значит, острые гриппоподобные симптомы, головные боли и мышечные боли во всём теле, а также ухудшение других симптомов.
3)Истощение после нагрузки может наступить сразу же после активности или затянуться на часы, и даже дни.
4)Время восстановления длится более 24 часов.
5)Низкий порог физической и психической утомляемости (отсутствие выносливости) ведёт к значительному снижению уровня активности, существующего до начала болезни.
Если вовремя не устранить причину охватившего недуга, может достаточно стремительно развиться его тяжелая форма.
За этой цитатой со странички Fatigatio общества больных МЭ/СХУ стоят мои четырнадцать лет. Моя трудность ещё и в том, что у меня эти заболевания сплетены, связаны друг с другом (Фибромиалгия, МЭ и депрессия), и поэтому трудно их разграничить.
Казалось бы, почему же это так принципиально, если
– депрессия является причиной этого мощного состояния изнурения или
- миалгический энцефаломиелит (то ли, какое авто иммунное заболевание)?
Маленькая деталь, но имеющая решающее значение:
При заболевании депрессией применяется лечение – ре активация пациентов при помощи физических упражнений и т.д., мотивация их к социальной жизни.
При заболевании МЭ физические упражнения, переходящие за индивидуальные границы, приводят к ухудшению симптомов без восстановления.
Мне не удаётся отдохнуть настолько, чтобы без мучения умыться, почистить зубы и одеться!
Чтобы разговаривать и не задыхаться, не уставать от разговора!
И теперь, кто-то, не зная меня, не видя мою жизнь, хорошо знает, как мне нужно жить!
Я, как будто я застряла в тёмной туннели и зову на помощь. Я вижу людей и жизнь в конце туннеля, я зову на помощь, надрываю мой голос, но меня никто, никто не слышит!
Так как 7.30 утра – это не моё время для подъёма, то время до обеда я спала.
Перед тем, как принести обед, меня снова спросили, или я не пойду за стол кушать.
После обеда зашёл в палату Аксель и сообщил мне, что я должна спуститься вниз на лечение капельницей. Мне снова пришлось говорить, что сама я не доберусь – ни пешком, ни крутить колёса кресла я не могу. Тогда, он вполне решительно сказал, что мне нужно двигаться, и я должна пойти сама.
Теперь была моя очередь пережить то, что пережила фрау Винцковски.
У меня начал дрожать голос, а он начал меня убеждать – если я не буду двигаться, то мне будет ещё хуже. Тут я не выдержала и стала кричать, мне ни секунды не хотелось там оставаться!
Через какое-то время пришёл молодой человек, чтобы отвезти меня на капельницу. Когда он меня вёз по коридору, то медработники, которые были на посту, смотрели на меня, как на чудо дивное.
В отделении капельного лечения, мою вену колоть пришёл сам шеф главный врач, доктор сир Элькарра. Я и думать не могла, что так быстро он уже был в курсе дел.
« Ну, фрау Менесес, как Ваши дела?» - спросил он многообещающе.
« Я солгу Вам, если скажу, что хорошо»…- ответила я.
«Фрау Менесес, добро пожаловать к нам в клинику, но Вы должны быть приветливее», - сказал он.
Никто, никто не может себе представить, какой грязной преступницей почувствовала себя я!
А, когда после капельницы, поднимаясь с кровати, я попросила подать мне руку, и медсестра вместо руки подала мне висящую над кроватью ручку, для меня это значило, что теперь все становятся на противоположную сторону!
Я долго пыталась достать под кроватью мои тапочки, дрожали ноги, и я чувствовала унижение, когда понимала, что медсестра намеренно не помогает мне их достать.
Умом я понимаю, что могу преувеличивать и на самом деле всё не так, как представляется мне.
Но на душе было неимоверно тяжело.
Именно в эту минуту, когда мне казалось, что нет ни одного человека вокруг, кто бы ни думал обо мне плохо, я осознала, как же непостижима любовь Бога ко мне, если написано, что Он полюбил, обратившегося к Нему человека, когда он был ещё грешником!
Всё настроение, что я с помощью добрых людей, собирала по крохам, казалось, рассыпалось вдребезги!
-Принять тот факт, что моя жизнь изменилась;
-Принять и то, что она может быть лучше;
-Я начала учиться, говорить «нет» прежде всего, самой себе и не делать того, что приводит в стресс моё тело, а также жить в пределах, доступной мне энергии.
Теперь же, да нет, мне просто не верят! Меня не слышат! Не хотят слышать!
Мне хотелось отсюда бежать.
Я позвонила своему психотерапевту и коротко постаралась изложить моё состояние, попросив его перезвонить мне. Я понимала, что он не обязан мне отвечать, и может мне не перезвонить.
Но он перезвонил мне и посоветовал мне то же, к чему пришла и я. Он предложил поговорить с моим лечащим врачом.
Останавливаюсь внутренне, чтобы подумать.
Для чего я здесь, в клинике болевой терапии?
Чтобы подобрать обезбаливающие медикаменты, которые будут уменьшать боли и не давать побочный эффект сонливости. Таким образом, исключить состояние измождения по причине обезболевающих медикаментов.
Я приняла решение не пойти на поводу у чувств, но довести дело до конца.
3. 05. 2014 Гроссбургведель
“Говорят, что болезнь превращает нас в эгоистов, поскольку большую часть времени мы проводим, наблюдая за собой и уделяя внимание себе. Может быть.
Но, вместе с тем, мы становимся и более смиренными, потому что трудности и несчастья лишают человека его запаса гордыни, сколь велик бы он ни был, заставляя ценить крохотные мелочи, наслаждаться самым незначительным и понимать, что небо существует над нами, чтобы им любоваться, и оно многократно более прекрасно и интересно, чем любые витрины”.
Н.Фигероа
Итак, я осталась одна в палате.
То, что я пишу – не занимательный, волнующий роман. Не любовная история, переносящая читателя в особый эфемерный мир чувств.
Я, как крохотная частичка человечества, существующая здесь и сегодня, пишу о реальности одной из многих жизней, о том, что я переживаю, как думаю, где черпаю силу и как принимаю решение.
Итак, я нахожусь в клинике болевой терапии, для того, чтобы исключить те обезболевающие препараты, которые могут давать состояние измождения, как побочное действие и установить новые эффективные обезболевающие препараты.
Чтобы здесь находиться (как и везде) мне необходима помощь со стороны.
Вот, например, вы после ночи вы бодренько встаёте, идёте к умывальнику чистить зубки. Затем, вы ещё можете пойти в душевую и освежиться под душем, помыв ароматным шампунем ваши, вспотевшие ночью, волосы. Для вас ничего не стоит обтереться сухим махровым полотенцем, воспользоваться дезодорантом и посушить волосы феном. Несколько ловких движений рук и вы надели чистое бельё! Вот и теперь вы готовы идти на гимнастику в спортивный зал!
Я же, была рада месту у туалетной комнатки, отделённой шторой.
Всего два шага и я в изнеможении рада стульчику, на который могу опуститься, положив руки на умывальник. Каждое моё движение автоматически экономит мою энергию, то и дело, обмякая от парализующей слабости, я, чтобы отдохнуть, выравниваю дыхание. Почистив зубы, в глазах начинает темнеть и я понимаю, что должна лечь. Но так хотелось бы уже одеться и потом прилечь…
После паузы я снова делаю шаг к стульчику, опустившись на него, открываю свой шкафчик. Беру приготовленную с вечера одежду и кладу на табуретку напротив.
Я нашла самый короткий путь траектории движения для моей руки, чтобы стянуть футболку через голову.
Это мучительно…
Махровая рукавичка заменяет мне душ…
Я помню, как это – двигаться…
Сухая кожа головы слегка чешется, и я понимаю, что я не помою моих волос.
Конечно, мне досадно, что я так беспомощна, потому что одышка сдавливает грудную клетку и мне снова нужна пауза!
Я укладываюсь на кровать, приподняв её с помощью удобной ручки, в положение полусидя. Моё состояние похоже на состояние после утренней пробежки.
На выдвижном столике тумбочки уже стоит мой завтрак, а меня слегка мутит и вовсе не хочется завтракать. Я заставляю себя поесть и мне трудно распаковать и намазать хлебцы. Я жую, временами откидываясь на спинку кровати, чтобы отдышаться.
Испытываю унижение. Потому что, было бы намного лучше, если бы в каких-то эпизодах я получила помощь. Тогда бы я получила удовольствие от еды, а так меня мутит, как беременную женщину.
Запивая таблетки водой, я опускаюсь на подушку и ничего не могу с собой поделать – смыкаются глаза.
Через какое-то время выпитая вода просится наружу. С трудом размыкая глаза, я берусь за ручки роллатора и ползу в туалет. Шесть метров до туалета – для меня довольно большое расстояние и, выйдя из него, я тут же от слабости опускаюсь на сидение роллатора и опускаю руки вдоль туловища.
Отдышавшись, я пускаюсь снова в путь до своего пристанища – моей кровати в комнате №6. Воды выпивать нужно 1,5 – 2,0 литра, а для меня это значит – каждые двадцать минут гулять до туалета и назад. Большая нагрузка.
Я в палате одна. Включила телевизор и посмотрела новости.
Проспала до обеда.
Не знаю, что случилось, аппетит пропал – поела совсем немного и без удовольствия.
« Надо же, - подумала я, - вот, и не хотела бы быть капризной, а оказывается, это отвращение к пище не от меня зависит»…
Посещение врача стационара. Всё как обычно. Я попросила беседу с пастором.
Мне хочется с кем-то поговорить и помолиться.
На тумбочке передо мной две книжки:
«Парфюмер» на немецком языке;
«Сила для жизни» тоже на немецком.
А читать мне очень тяжело – трудно сконцентрироваться больше, чем на пятнадцать минут.
Через день приходит передвижная библиотека, и предлагает что-то почитать, но мне не нужно.
5. 05. 2014 Гроссбургведель
Сегодня – день рождения Рафаэля.
Как часто я вспоминаю его.
Удивительной судьбы человек.
Всё-таки Божьей Рукой вплетена его жизнь в мою жизнь.
Чудны дела Твои Господи!
У меня новая соседка – фрау Корт. Фрау Корт семьдесят два года. Спокойная, ненавязчивая женщина. Очень любезная – типичная добрая немка.
Я пользуюсь иногда случаем и с удовольствием слушаю истории жизни людей. Она приносит мне кофе с печенькой или чай.
Мне становится лучше в плане окружающей меня атмосферы…
6. 05. 2014 Гроссбургведель
Мой психотерапевт звонил и разговаривал с глав. врачихой!
Потому что, прямо с утра вошла практикантка и предложила мне помыть голову! Я очень обрадовалась!
Много ли человеку нужно для счастья?
Понимаю, что у каждого человека своя планка.
Но вот, например, для меня счастье – это чья-то человечность!
На сегодня у меня назначена консультация психиатра.
Конечно, у меня какое-то предвзято-враждебное отношение к профессору психиатрии из Белефельдской психиатрической клиники ещё и потому, что мои врачи – главная и стационарная, уже определили, что мне необходимо это лечение.
Когда темноволосый мужчина средних лет с густой бородой вошёл в двери нашей палаты, я открыла свои глаза от сна. Как я думала, разговор не получился, потому, что я не успела подготовиться.
Я передала ему мою распечатанную историю болезней, а также мой рассказ «Без силы по жизни», где очень понятно выражены мои чувства и настроения.
Извинилась, что я после сна несколько заторможена. Но он сказал, что, по его мнению, всё получилось.
Только когда две докторши стояли перед моей кроватью и были готовы сказать мне о важности для меня психосоматического лечения, но прочитав заключение профессора: «дальнейшее лечение в психосоматической клинике не видится необходимым», они были неожиданно удивлены, а я поняла, о чём профессор сказал мне в конце.
Как раз в это время некоторого внутреннего угнетения из-за неодобрительного отношения ко мне медперсонала, появилась, как солнечный лучик медсестра Андреа.
«Принести Вам кофе, фрау Менесес? Молоко, сахар?»- маленькая, энергичная, всё при ней, молодая женщина осветила своей улыбкой нашу комнату.
«Конечно, сказала я, - не в силах удержать слезинку, - это было бы очень мило с Вашей стороны», - произнесла я.
«Не были бы Вы так добры, мне бы в душ, когда у Вас будет время», - осторожно произнесла я, зная, насколько здесь загружен медперсонал.
Должна сказать, действительно медперсонал загружен работой и работают они по довольно сжатому графику.
7. 05. 2014 Гроссбургведель
Рано утром, сестра Андреа забежала в палату, чтобы предупредить меня, что она повезёт меня в душ.
Как бы ни было, но это было очень ценно для меня и тепло моему сердцу, что она уделила для меня не только пятнадцать минут времени, но частичку себя.
Всё последующее моё пребывание в этой клинике было тягостным.
Даже фрау Корт, ничего не знавшая о моих перепалках с Акселем удивлялась скудности моего лечения.
Кроме внутривенных капельниц с прокаином и лучей лазаря на локтевые суставы никакого лечения мне не предложили. Даже ту же индивидуальную пассивную гимнастику.
Скорее всего, что моё лечение, как лежачей пациентки было не выгодно для клиники.
В 2013 году в Людвигсхафене, что в Швейцарии на встречу региональной группы «Fatigatio“ около тридцати больных МЭ и их родственников пришли на встречу с министром здравоохранения Швейцарии. Около часа они рассказывали о своём опыте в здравоохранительной системе. О непонимании их, неверных диагнозах, об отказе в помощи и массивных дискриминациях. Их описания были настолько реальными и подлинными, что тревога была ощутима для присутствующих.
Именно поэтому и я решила записать о своём опыте в клинике болевой терапии Гроссбургведеля.
Долгожданный последний день в клинике болевой терапии Гроссбургведеля
Тот день настал.
Вечером предыдущего дня мой муж отобрал с собой большую часть моих вещей, оставив только ещё нужные мне вещи, чтобы чемодан был лёгким.
К десяти часам утра выписка лечащего врача была готова.
И я была совершенно готова.
Два маленьких письмеца с сердечными словами благодарности я вложила в специальные конвертики с рисунком сердечка и букета цветов.
Один – для сестры Андреа, которая стала для меня «Солнечным лучиком», а другой – для фрау Корт за её сердечность и теплоту.
Ровно в одиннадцать часов пришёл за мной транспорт, только в этот раз меня уложили на носилки, закрепили ремнями, приподняв повыше голову, понесли в машину.
Я не помню, когда я была так рада войти в свою квартиру.
Чарлуша радостно встретил меня и с осторожностью проверил, вошедших с моими вещами мужчин.
Когда мне была так мила и уютна наша спальная комната и открытое окно на балкон.
Как я была рада слушать разговор дроздов, сидящих на дымоходах пртивоположных крыш.
А цветы анютиных глазок на балконе разрослись и радовали глаз своей пёстростью.
Берни, рыжий любимый кот, таща свой пушистый живот по полу, проскользнул мимо меня, как будто очень застеснялся.
Кусеньку, дочкину маленькую кошку голубокремочку разбудила наша возня и она, жмурясь, подняв кверху хвост, тёрлась об ноги.
Пришла моя Ф. со службы «Красная шапочка», потому что ещё вечером я сообщила ей о моём возвращении.
Хочется сказать вам, люди, как вы должны быть уже счастливы, когда вы можете самостоятельно принять душ или ванную!
Как снова хочется сказать своим родным, как я люблю их и ценю их присутствие и заботу.
28.04.2014 Ганновер
«Быть хронически больным, значит оплакивать потерю человека, которым ты когда-то был»…
Что делает человек, когда он заболевает?
Он хочет стать здоровым снова. И это так нормально!
Он начинает делать всё, чтобы снова стать здоровым.
Кто-то сразу идёт к врачу, вполне доверяя ему, принимает лечение.
Кто-то сначала молится и спрашивает у Бога о причине, а затем тоже идёт к врачу и принимает лечение.
Кто-то только молится об исцелении и глубоко верит в это, без участия врача и лечения.
Кто-то верит в исцеление святыми или их мощами, иконами и т.д.
Мне было двадцать шесть лет, когда жизнь моя из-за болезни изменилась.
С тех пор пережито немало и, я думаю, что имею право размышлять по этому поводу открыто.
Не стану переписывать историю болезней, но таковая существует – я написала её по требованию отделения иммунологии в институт «Chariete» перед поездкой в Берлин.
Так вот, болезнь, которая и стала причиной такой моей тяжёлой жизни в теле сегодня, начала своё действие, по предположению врачей в Берлине, ещё в 1996 году после одной из простуд.
Каждая следующая инфекция наносила свой тяжёлый удар, моя иммунная система становилась всё слабее.
А так как меня по жизни всегда сопровождали послеоперационные боли спины и ног, то на состояние быстрой усталости и невероятного измождения внимания не обращалось. Не говоря, про новые, появляющиеся со временем, симптомы.
Тот факт, что в те времена о боли было известно так мало и обезболевающие средства применялись лишь в крайних тяжёлых случаях, сыграл отрицательную роль в моей жизни.
С позиции сегодняшних знаний о боли, рекомендовано не только, искать причину боли, но не допускать терпения боли по той причине, что эта боль запоминается мозгом и становится хронической. Подход и лечение хронической боли совсем другое.
Ещё один вывод, сделанный мною и подтверждаемый учёными о том, что длительный стресс делает человеческий организм легко уязвимым от вирусов и инфекций и способствует дисфункциям организма.
Есть ещё один факт, который сыграл отрицательную роль в моей жизни и способствовал тому, что я игнорировала все сигналы моего тела – отрицала все появляющиеся симптомы.
Это отношение встречающихся на моём пути врачей ко мне, как к слишком впечатлительной и сконцентрированной на себе пациентке (по-моему, это называется неврастения). Словом, больной депрессией, которая отрицает её и ищет у себя другие серьёзные заболевания.
А так же отношение моего бывшего мужа ко мне, как симулянтке.
На протяжении многих лет жизни, связанных с болезнью, я сделала вывод:
- что я была тем человеком, который неосознанно, с помощью болезни требовала к себе любви близких мне людей (о чём я у них попросила прощения);
- что я была человеком, отрицающим себя и, став верующим человеком, погрузилась в коллективное мышление, чтобы неосознанно избежать боли и ответственности (что выяснилось позже);
- что я была жертвой фанатизма, когда меня отвергали, как личность, мыслящую иначе;
- что я, увидев величие Великого Бога в реальной жизни, осознав свою жизнь, поняла своё человеческое достоинство, приняв всю ответственность за свою жизнь.
Итак, что же мне делать сегодня? Мне нужно жить!
Из того, что я уже писала в своих работах, понятно, что я:
- примирилась с Богом и примирилась с собой;
- осознала свою жизнь и своё место в ней;
- готова видеть свои ошибки и извлекать из них уроки;
- готова принять всё, как есть;
- готова учиться и жить дальше.
Итак, при всех болезнях существуют проверенные, эффективные методы и средства лечения.
При Миалгическом Энцефаломиелите оказалось совсем по-другому. До сегодняшнего дня не существует выздоровления и стандартного лечения для этой болезни.
Не существует пока маркеров для диагностики заболевания. Поэтому у большинства больных до установления диагноза позади много лет и, к сожалению, много потерь.
Брюс Кэмбелл в своей брошюре «Эффективная стратегия самоуправления для больных Синдромом Хронической усталости и иммунной дисфункции» пишет:
«Когда я болею, то обычно я ставлю перед собой два вопроса:
Первый – какую помощь я могу ожидать от системы Здравоохранения?
Второй – как я могу сам себе помочь?
Когда мне стало ясно, что система здравоохранения предлагает лишь ограниченную помощь, я понял необходимость поставить акцент на втором из двух вопросов.
И пришёл к выводу, что я должен взять на себя большую ответственность, определить те аспекты болезни, на которые я бы мог повлиять и овладеть ими.
И как решение размышлений, появился курс Самопомощи.
Были созданы две группы больных, обозначенные:
Инструмент - мы ориентируемся на разрешение проблем и концентрируемся на научные представления и техники, которые могут помочь облегчить симптомы и повысить качество жизни;
Поддержка – означает, попытаться создать положительное и уверенное окружение, где люди будут чувствовать себя принятыми и понятыми».
Я являюсь членом общества больных CFS/ME „Fatigatio“ в Германии.
Раз в году в Германии собираются учёные ведущих стран мира, которые работают над проблемами этого заболевания. На этом съезде они докладывают о проделанной работе и делятся новыми открытиями.
Намного легче становится, когда ты понимаешь, что с тобой происходит, а еще, если это происходит не только с тобой одной.
Никто, например, не знает, что у МЭ больных существует огромная проблема:
В Германии многие врачи советуют пациентам, если они вообще знакомы с диагнозом, психологическое и физическое «обучение активности».
Применяются, уже десятилетия устаревшие теории, в основе которых лежит мнение, что СХУ/МЭ – это не физическая болезнь, а результат «ложных убеждений и ненужных осторожностей».
Между тем, как несколько тысяч исследований и документов показывают биологические изменения у больных МЭ, а также тяжёлые последствия физических упражнений, которые абсолютно несовместимы с этой гипотезой.
В то же время для всех хронических болезней с тяжёлыми повреждениями, может быть полезной сопутствующая психотерапия, которая бы помогала больным лучше справляться с тяжёлой жизненной ситуацией.
«Физическая активность», переходящая за (часто очень узкие) индивидуальные границы также абсолютно контрпродуктивна и ведёт во многих случаях к драматическому, долго длящемуся ухудшению общего состояния, вплоть до полного ухода с кормлением через зонд.
« к сожалению, в Германии ещё невозможен надлежащий уход и лечение для тяжело МЭ больных в клинике. Чаще открыта дорога в психиатрическую клинику и лечение там для МЭ больных не только бесполезно, но даже вредно. Об этом уже хорошо известно» (цитата из форума).
И больным приходится бороться за право быть принятыми и получать поддержку системы здравоохранения, для того, чтобы облегчить свою непростую жизнь в обществе.
29.04.2014 Клиника болевой терапии Гроссбургведель
Вечер накануне был напряжённым от того, что нужно было проконтролировать, ничего ли я не забыла, собираясь на трёхнедельное пребывание в больницу.
Волнительно. Так, что утром проснулась рано, посмотрела новости, привела себя в порядок, делая между действиями паузы, сложила в последнюю очередь компьютер и стала ждать транспорт.
Беспокойство владело моим телом так, что, казалось, оно подпрыгивало, и я нервничала, потому что время шло, а машины всё не было.
Я прилегла на бок и с помощью дыхательного упражнения, старалась выровнять моё дыхание, упорядочить мои прыгающие мысли, понимая, что ситуация под контролем у Бога. Стала успокаиваться.
Тогда стал беспокоиться мой муж, потому что наша машина была как раз в ремонте и, в случае чего, он не смог бы меня отвезти.
Какая же мы сладкая парочка! Он влетел в спальню, возмущаясь непунктуальностью транспортников, а также моей невозмутимостью и спокойствием!
А я лежала, чуть не разрываясь, сдерживая смех – ведь он ничего не подозревал о том, как я в это время преодолевала волнение и беспокойство!
А машина подъехала в точное время. Два молодых человека принесли кресло, усадили меня на него и начали пристёгивать ремнями безопасности каждую мою ногу, талию, а затем уже сверху вниз, как обычно пристёгиваясь в машине.
Затем, они стали один впереди кресла, а другой сзади, умелыми движениями рук вытащили по бокам металлические ручки. Молодой человек, что стоял впереди меня, потрусив плечами, как обычно делают перед тем, как поднимать тяжести, слегка присев, взял в руки металлические поручни, позади меня сделал то же самое и другой молодой человек. Вот так, медработники стали рикшами.
А я сидела в кресле, как восточная принцесса! Только чувствовала я себя совсем не как принцесса. Мне было неловко, а может быть, я очень сожалела, что не могу просто пойти сама…
Кресло поднесли к машине, сзади у которой была открыта дверь и, сверху вниз, как две рельсы, были опущены две алюминиевые планки с пазами, в которые вставились колёсики моего кресла и, таким образом, меня задвинули в машину!
Я снова сделала ошибку! Вместо того, чтобы попросить уложить меня на лежак, находившийся там же, я решила сделать попытку ехать сидя в кресле под девяносто градусов. О чём скоро же и пожалела, но останавливать машину не стала, так как мы ехали уже по скоростной дороге.
К тому времени, как мы подъехали к клинике, мне стало уже довольно плохо.
Как бы мне не было плохо, я смогла рассмотреть, какая это прекрасная зелёная местность с типичными красивыми немецкими деревенскими домами. Я подумала, что М. и С. обязательно должны здесь побывать.
Внизу на приёме документов сидел типичный бюрократ с неподвижным, свободным от улыбки, лицом и, отчеканивая слова, задавал формальные вопросы. Выполнив все формальности, мои «рикши» покатили моё кресло на маленьких колёсиках к лифту.
Чувствовалось, что такой «сухой», неприветливый приём испортил настроение не только мне. Тогда я снова подумала про себя, как же это много значит чьё-то приветливое, человечное отношение к людям, с которыми имеешь дело!
Вот мы поднялись на второй этаж. Здесь, в Германии по-другому отсчитываются этажи: сначала считается этаж «на земле», а потом первый, второй и т.д., поэтому по-нашему это был третий этаж.
Встречающиеся на пути медработники были вежливыми, но я едва могла шевелить губами, а тело болью разламывало на куски. Мои сопровождающие подождали, пока в полупустую палату ввезли кровать, помогли мне на неё лечь и вежливо попрощались.
Насколько же искренняя и сердечная благодарность за доброту и человечность от человека слабого и беспомощного…
С огромным облегчением я легла на чистую белую постель, дрожащей рукой достала обезболивающую таблетку и запила её водой из бутылочки, заботливо принесённой мне, ещё в приёмной, моим «рикшей».
Гудела голова, звенящей болью пронзало весь позвоночник, а глаза закрывались от изнеможения. Ко мне подошёл молодой человек – блондин с небольшой бородкой. Он предупредил меня, что придёт ко мне для разговора и заполнения формуляра - обычной процедуры.
Господи, как же это замечательно, когда люди находятся на своём месте!
Настолько неподдельно добродушно, терпеливо, действительно «охотно», как принято у немцев говорить, Штефан говорил со мной. В то время, когда у меня пересыхало постоянно во рту и, плохая концентрация мешала понимать то, о чём он меня спрашивал.
Я то и дело проваливалась в сон, то, стеная от боли, открывала глаза…
Лечащий врач фрау Крюгер, маленькая энергичная женщина, застала меня за приёмом пищи в кровати. Я натыкала на вилку мелкие кусочки жаренного с луком мяса, греческое блюдо «жирос», долго пережевывая, заедала салатом из нарезанной соломкой, капустой кольраби. А пока я нехотя, без аппетита, ела, фрау доктор Крюгер взяла мои врачебные документы и вышла знакомиться с ними.
Вскоре, она торопливо вошла с пробирками и иглой, чтобы взять для обследования кровь. Здесь, кровь из вены берёт только врач…
Мои вены от всего стресса и боли попрятались, и ей пришлось два раза колоть мне в вены на кисти руки. Кроме того, кровь почему-то отказывалась течь и медленно капала в пробирки.
Дело сделано! Она пошла советоваться с главным врачом о том, какое лечение мне подобрать. Решили, постепенно убрать расслабляющий медикамент, который мог бы давать усталость, и заменить его на аминойрин (амитриптилин).
Назначили капельницу с прокаином и лазарь на более болезненные места.
30.04.2014 Гроссбургведель
Отделение В6, палата №16. Свободная комната, рассчитана на три кровати и три тумбочки. Окно на всю стену, плотные цветные шторы а-ля 70-е годы.
С правой стороны, вверху на полке, привинченной к стене, находится телевизор.
Под ним, у окна - квадратный стол, цвета дерева и два стула по бокам, мягкие сидения и спинки которых, оббиты синим кожезаменителем, а по бокам у них удобные ручки-подлокотники. На правой стене кремово-жёлтого цвета висят две картины, выполненные акварелью под стеклом, в рамках светлого дерева.
А также устройство для дезинфекции рук при входе и при выходе из палаты. На противоположной стороне вдоль всей стены, над кроватями, располагается панель с лампами дневного света, розетками, телефонами. Для каждой кровати на спиралевидном проводе подведено устройство в виде телефонной трубки с разными кнопками на внешней стороне трубки. Нажмёшь одну самую большую красную кнопочку – прибежит медработник, нажмёшь следующую кнопку – включится свет, а если хочется послушать радио – нужно нажать на следующую кнопку и трубку приложить к уху. Дальше уже легко сориентироваться, т.к. всё указано и очень понятно.
Слева от входной двери находится, отделённая шторой (одинакового цвета с гардинами), туалетная ниша с тремя шкафчиками, шестью крючками-вешалками, умывальником и зеркалом с полочкой под ним.
В палате, кроме моей кровати была только одна кровать. Её хозяйка – моя соседка, фрау Винцковски.
Я была взвинчена, неразговорчива…
Ночь была тяжёлой, под утро, как обычно, боли были сильнее.
И, как обычно, утром мне трудно подниматься, поэтому я, как и дома, в больнице была не очень-то приветлива.
Началось всё с того, что моей соседке принесли завтрак, а я долго и безответно его ждала. Когда по истечении времени мне его не принесли, я нажала на кнопочку и спросила у медсестры. Она мне ответила, что мой завтрак стоит в столовой на столе.
Столовая - это комната без двери с большой стеклянной дверью на балкон. Посреди и вдоль неё стоял длинный большой общий стол. Идея была такова, чтобы за этим столом не только кушать, но и общаться. На стенах по бокам висели картины. Слабое освещение делало эту комнату очень уютной.В конце комнаты у балконной двери стоял небольшой столик, на котором оставляли термосы с кофе с кофеином, кофе без кофеина, кипяток для чая. В шуплядке столика можно выбрать вид чая, сахар или сахарин, сливки для кофе. Столовая находилась при самом входе в отделение и, конечно, сама я добраться туда никак не могла.
Это был первый раз, когда мне нужно было объяснять, что я просто не дойду до столовой. При всём при этом я была не убедительна (в последнее время у меня началось расстройство речи), потому что медсестра долго смотрела на меня широко открытыми глазами!
Точно таким же образом произошло с уборкой подноса. Мой поднос долго оставался стоять у меня на тумбочке, после того, как поднос соседки так мило и улыбчиво унесли. Да и ещё во всём этом была, как мне показалось, показательность! Когда соседке приносили завтрак, разговаривая с ней, и совсем не замечая меня!
Не исключаю субъективность впечатлений, но ведь можно было бы со мной заговорить, спросить – я ведь новенькая!
Пришла врач, я пожаловалась врачу. И узнала, что у них недостаток персонала, а случаи тяжёлых пациентов не предусмотрены.
Значит, можно теперь добавить в копилочку опыта: перед тем, как ложиться в больницу нужно узнавать, принимают ли они таких больных, нуждающихся в помощи.
Моя соседка фрау Винцковски – пожилая женщина семидесяти четырёх лет, мать шестерых детей. У неё позади тоже две операции на позвоночнике, но она поступила в клинику и могла ходить, опираясь на роллатор. Неизвестно почему (иногда лечение боли может давать побочное действие), но её правая нога стала отказывать ей и она несколько раз упала. Тогда врач запретил ей передвигаться самостоятельно. Она была признана тяжело больной по физической причине.
И помощь соответствующую она получала. Хотя, ей однажды досталось от мед брата Акселя.
Аксель – невысокий, спортивного телосложения, немолодой человек. Рыжеволосый мужчина, в очках с прямоугольной чёрной оправой, работу свою выполнял чётко – не к чему придраться. Постоянно чувствуется его хорошая профессиональная подготовка. Но всегда существует какая-то грань между ним и пациентом, которую он никогда не переступает.
Аксель учится заочно в медицинском. Недавно он проходил курс о важности движения для человеческого организма. А принцип, которому обучают младший медицинский персонал, оказывать помощь больному только тогда, когда воочию убедишься, что больной не способен справиться, для него был неизменен.
Фрау Винцковски нужно было на нижний этаж и Аксель, убеждая её о необходимости двигаться, настаивал, чтобы она отправилась на процедуры на нижний этаж, самостоятельно управляя инвалидным креслом. Напрасно, пожилая женщина плакала и объясняла, что села на него впервые и не умеет им управлять – Аксель был уверен в своей правоте и профессиональности.
После обеда мне нужно было на капельницу. На посту только один медработник Аксель – уже проблема!
Однако, мужчина из соседней палаты согласился меня отвезти, ему тоже нужно было на капельницу.
В инфузион – отделении, куда больные приходят для получения лечения с помощью капельниц, несколько комнат с кроватями, оснащёнными оборудованием и аппаратами, контролирующими работу сердца и состояние артериального давления во время лечения. Милые, вежливые (почти все довольно искренне) мед работницы каждые пятнадцать минут записывают показания замеров аппаратов.
Главный врач колола мне вену и заодно говорила со мной. Она сказала, что на вторник она и моя стационарный врач заказали консультацию профессора-психиатра, и будут рекомендовать мне психосоматический санаторий.
Мне всё понятно, я чувствую себя непонятой и понимаю, что меня принимают за особу полную страхов и … и… и…
Я люблю приводить такой пример: вот передо мной канава, которую я не могу перепрыгнуть:
-Я говорю, что не могу перепрыгнуть её потому, что я сделала попытку и не перепрыгнула её – упала!
-Но меня не слушают и утверждают, что я сижу перед канавой и чувствую, что не перепрыгну!
О, здравствуй моё прошлое!
О, моё дорогое тело, теперь ты работаешь против меня?! Или?
Я подумаю об этом позже…
1.05.2014 Гроссбургведель
Выходной… Первое мая! Здесь тоже празднуют этот день, проводя его с семьями.
Сегодня ко мне приезжали: М., С., М. и Чарли…
Мы хорошо прогулялись, выпили кофе, Чарлуша нас всех посмешил! Так радостно наблюдать, что он – семейный пёс! Столько радости от присутствия всей семьи, бегал со своей палочкой в зубах от одного к другому!
Вечером мне было плохо, и ночь была плохой.
2.05.2014 Клиника болевой терапии, Гроссбургведель
Моя соседка, фрау Винцковски, ночью села на своей кровати и хотела пить, как соскользнув с неё, упала на пол.
Бедная женщина!
Поэтому сегодня по договорённости её переводят в другую клинику, отделение неврологии.
У некоторых из медперсонала чувствуется ко мне пренебрежение.
Чай и кофе вообще никто не предлагает, принося на завтрак и обед пустую чашку, сказав, что чай и кофе стоят на столике в столовой.
А когда я прошу о помощи, совсем с помощью не спешат. Странный способ активировать пациента: когда он просит о помощи, просить его делать самому и смотреть что он ещё может.
Я не против этого способа, но я за индивидуальный подход!
За человечность прежде правила!
Против правила без человечности!
Это произошло сначала утром. Я плохо спала ночь и утренний подъём в 7.30 настолько противоестественный для моего тела, что глаза просто не открываются и рот трудно открыть, чтобы вымолвить слово.
Место для моей кровати я выбрала у туалетной комнатки, т.е. умывальника и гардероба за шторкой. Очень удобным оказалось наличие стула и табуретки у умывальника. Я умылась и, делая паузы, почистила зубы. Предстояло ещё одеться, а голова уже начала кружиться.
Завтрак стоял на столе и, необходимо было в определённое время принять трамаль-обезболевающее.
Руководствуясь менеджментом самопомощи моему телу (по Брюсу Кэмпбеллу «Десять стратегий управления болезнью МЭ/СХУ»), соблюдая мои, уже столь узкие, индивидуальные границы, я приняла решение:
- чтобы мне спокойнее позавтракать, нужно было помочь мне снять пижамную футболку и одеть другую. Остальные детали я бы одела сама. Я нажала на кнопочку. Через пару минут передо мною стояла практикантка - юная милая девушка. Я сказала ей свою просьбу.
«А что Вы можете одеть сами?» - спросила она, надевая на руки резиновые перчатки.
«Я могу одеть сама носки» - как можно бодрее, не ожидая никакого подвоха, отвечаю я, помогая себе рукой положить сначала одну, а затем и другую ногу на кровать, чтобы надеть свои белые носочки. Одышка и боль в грудине делают эти движения невыносимыми, и мне нужна пауза.
Я прошу девушку стянуть с меня футболку. Но девушка стоит, разведя руки в сторону и растопырив пальцы так, что я не могу понять, почему.
Она хотела, очевидно, увидеть, как именно я не могу этого сделать. А мне стало жутко унизительно от того, что мне не верят!
Эхом откликнулось из прошлого: «Симулянтка!»
Весь мир становится тогда против меня и вынуждает меня ненавидеть себя уже за дрожание голоса и дрожание рук, и защищаться, а потом ненавидеть себя за это.
А этого всего могло бы и не быть, если бы просто протянуть ко мне руку.
И, трясясь от волнения, но отказавшись ненавидеть себя за это и за свою беспомощность, я, повысив голос, начала кричать: « Неужели Вам так трудно помочь мне снять одну футболку и надеть другую?» - я не помню, что говорила потом, но, похоже, я взорвалась по-настоящему!
Тут же появился её учитель – рыжий мед брат Аксель. Отозвав её в сторону, он сказал мне, что они так научены, чтобы пациенты как можно больше двигались сами.
Уже только этого было для меня достаточно, чтобы я чувствовала себя здесь чужой и не принятой!
Но я уже хорошо знала цену тому, чтобы сейчас, по их требованию и, назло себе делать то, что является сверх моих сил, что мучительно для моего тела. Что, собственно, за годы и доставило мне много вреда.
Особенными характеристиками этого заболевания являются:
1)Значительная, быстрая физическая и ментальная утомляемость, как реакция на физическую и эмоциональную нагрузку; также на минимальные нагрузки, как обыкновенная активность в повседневной жизни. Простые ментальные задачи могут быть изнурительными и вызвать рецидив, т.е. ухудшение симптомов.
2)Усиление симптомов после нагрузки: это значит, острые гриппоподобные симптомы, головные боли и мышечные боли во всём теле, а также ухудшение других симптомов.
3)Истощение после нагрузки может наступить сразу же после активности или затянуться на часы, и даже дни.
4)Время восстановления длится более 24 часов.
5)Низкий порог физической и психической утомляемости (отсутствие выносливости) ведёт к значительному снижению уровня активности, существующего до начала болезни.
Если вовремя не устранить причину охватившего недуга, может достаточно стремительно развиться его тяжелая форма.
За этой цитатой со странички Fatigatio общества больных МЭ/СХУ стоят мои четырнадцать лет. Моя трудность ещё и в том, что у меня эти заболевания сплетены, связаны друг с другом (Фибромиалгия, МЭ и депрессия), и поэтому трудно их разграничить.
Казалось бы, почему же это так принципиально, если
– депрессия является причиной этого мощного состояния изнурения или
- миалгический энцефаломиелит (то ли, какое авто иммунное заболевание)?
Маленькая деталь, но имеющая решающее значение:
При заболевании депрессией применяется лечение – ре активация пациентов при помощи физических упражнений и т.д., мотивация их к социальной жизни.
При заболевании МЭ физические упражнения, переходящие за индивидуальные границы, приводят к ухудшению симптомов без восстановления.
Мне не удаётся отдохнуть настолько, чтобы без мучения умыться, почистить зубы и одеться!
Чтобы разговаривать и не задыхаться, не уставать от разговора!
И теперь, кто-то, не зная меня, не видя мою жизнь, хорошо знает, как мне нужно жить!
Я, как будто я застряла в тёмной туннели и зову на помощь. Я вижу людей и жизнь в конце туннеля, я зову на помощь, надрываю мой голос, но меня никто, никто не слышит!
Так как 7.30 утра – это не моё время для подъёма, то время до обеда я спала.
Перед тем, как принести обед, меня снова спросили, или я не пойду за стол кушать.
После обеда зашёл в палату Аксель и сообщил мне, что я должна спуститься вниз на лечение капельницей. Мне снова пришлось говорить, что сама я не доберусь – ни пешком, ни крутить колёса кресла я не могу. Тогда, он вполне решительно сказал, что мне нужно двигаться, и я должна пойти сама.
Теперь была моя очередь пережить то, что пережила фрау Винцковски.
У меня начал дрожать голос, а он начал меня убеждать – если я не буду двигаться, то мне будет ещё хуже. Тут я не выдержала и стала кричать, мне ни секунды не хотелось там оставаться!
Через какое-то время пришёл молодой человек, чтобы отвезти меня на капельницу. Когда он меня вёз по коридору, то медработники, которые были на посту, смотрели на меня, как на чудо дивное.
В отделении капельного лечения, мою вену колоть пришёл сам шеф главный врач, доктор сир Элькарра. Я и думать не могла, что так быстро он уже был в курсе дел.
« Ну, фрау Менесес, как Ваши дела?» - спросил он многообещающе.
« Я солгу Вам, если скажу, что хорошо»…- ответила я.
«Фрау Менесес, добро пожаловать к нам в клинику, но Вы должны быть приветливее», - сказал он.
Никто, никто не может себе представить, какой грязной преступницей почувствовала себя я!
А, когда после капельницы, поднимаясь с кровати, я попросила подать мне руку, и медсестра вместо руки подала мне висящую над кроватью ручку, для меня это значило, что теперь все становятся на противоположную сторону!
Я долго пыталась достать под кроватью мои тапочки, дрожали ноги, и я чувствовала унижение, когда понимала, что медсестра намеренно не помогает мне их достать.
Умом я понимаю, что могу преувеличивать и на самом деле всё не так, как представляется мне.
Но на душе было неимоверно тяжело.
Именно в эту минуту, когда мне казалось, что нет ни одного человека вокруг, кто бы ни думал обо мне плохо, я осознала, как же непостижима любовь Бога ко мне, если написано, что Он полюбил, обратившегося к Нему человека, когда он был ещё грешником!
Всё настроение, что я с помощью добрых людей, собирала по крохам, казалось, рассыпалось вдребезги!
-Принять тот факт, что моя жизнь изменилась;
-Принять и то, что она может быть лучше;
-Я начала учиться, говорить «нет» прежде всего, самой себе и не делать того, что приводит в стресс моё тело, а также жить в пределах, доступной мне энергии.
Теперь же, да нет, мне просто не верят! Меня не слышат! Не хотят слышать!
Мне хотелось отсюда бежать.
Я позвонила своему психотерапевту и коротко постаралась изложить моё состояние, попросив его перезвонить мне. Я понимала, что он не обязан мне отвечать, и может мне не перезвонить.
Но он перезвонил мне и посоветовал мне то же, к чему пришла и я. Он предложил поговорить с моим лечащим врачом.
Останавливаюсь внутренне, чтобы подумать.
Для чего я здесь, в клинике болевой терапии?
Чтобы подобрать обезбаливающие медикаменты, которые будут уменьшать боли и не давать побочный эффект сонливости. Таким образом, исключить состояние измождения по причине обезболевающих медикаментов.
Я приняла решение не пойти на поводу у чувств, но довести дело до конца.
3. 05. 2014 Гроссбургведель
“Говорят, что болезнь превращает нас в эгоистов, поскольку большую часть времени мы проводим, наблюдая за собой и уделяя внимание себе. Может быть.
Но, вместе с тем, мы становимся и более смиренными, потому что трудности и несчастья лишают человека его запаса гордыни, сколь велик бы он ни был, заставляя ценить крохотные мелочи, наслаждаться самым незначительным и понимать, что небо существует над нами, чтобы им любоваться, и оно многократно более прекрасно и интересно, чем любые витрины”.
Н.Фигероа
Итак, я осталась одна в палате.
То, что я пишу – не занимательный, волнующий роман. Не любовная история, переносящая читателя в особый эфемерный мир чувств.
Я, как крохотная частичка человечества, существующая здесь и сегодня, пишу о реальности одной из многих жизней, о том, что я переживаю, как думаю, где черпаю силу и как принимаю решение.
Итак, я нахожусь в клинике болевой терапии, для того, чтобы исключить те обезболевающие препараты, которые могут давать состояние измождения, как побочное действие и установить новые эффективные обезболевающие препараты.
Чтобы здесь находиться (как и везде) мне необходима помощь со стороны.
Вот, например, вы после ночи вы бодренько встаёте, идёте к умывальнику чистить зубки. Затем, вы ещё можете пойти в душевую и освежиться под душем, помыв ароматным шампунем ваши, вспотевшие ночью, волосы. Для вас ничего не стоит обтереться сухим махровым полотенцем, воспользоваться дезодорантом и посушить волосы феном. Несколько ловких движений рук и вы надели чистое бельё! Вот и теперь вы готовы идти на гимнастику в спортивный зал!
Я же, была рада месту у туалетной комнатки, отделённой шторой.
Всего два шага и я в изнеможении рада стульчику, на который могу опуститься, положив руки на умывальник. Каждое моё движение автоматически экономит мою энергию, то и дело, обмякая от парализующей слабости, я, чтобы отдохнуть, выравниваю дыхание. Почистив зубы, в глазах начинает темнеть и я понимаю, что должна лечь. Но так хотелось бы уже одеться и потом прилечь…
После паузы я снова делаю шаг к стульчику, опустившись на него, открываю свой шкафчик. Беру приготовленную с вечера одежду и кладу на табуретку напротив.
Я нашла самый короткий путь траектории движения для моей руки, чтобы стянуть футболку через голову.
Это мучительно…
Махровая рукавичка заменяет мне душ…
Я помню, как это – двигаться…
Сухая кожа головы слегка чешется, и я понимаю, что я не помою моих волос.
Конечно, мне досадно, что я так беспомощна, потому что одышка сдавливает грудную клетку и мне снова нужна пауза!
Я укладываюсь на кровать, приподняв её с помощью удобной ручки, в положение полусидя. Моё состояние похоже на состояние после утренней пробежки.
На выдвижном столике тумбочки уже стоит мой завтрак, а меня слегка мутит и вовсе не хочется завтракать. Я заставляю себя поесть и мне трудно распаковать и намазать хлебцы. Я жую, временами откидываясь на спинку кровати, чтобы отдышаться.
Испытываю унижение. Потому что, было бы намного лучше, если бы в каких-то эпизодах я получила помощь. Тогда бы я получила удовольствие от еды, а так меня мутит, как беременную женщину.
Запивая таблетки водой, я опускаюсь на подушку и ничего не могу с собой поделать – смыкаются глаза.
Через какое-то время выпитая вода просится наружу. С трудом размыкая глаза, я берусь за ручки роллатора и ползу в туалет. Шесть метров до туалета – для меня довольно большое расстояние и, выйдя из него, я тут же от слабости опускаюсь на сидение роллатора и опускаю руки вдоль туловища.
Отдышавшись, я пускаюсь снова в путь до своего пристанища – моей кровати в комнате №6. Воды выпивать нужно 1,5 – 2,0 литра, а для меня это значит – каждые двадцать минут гулять до туалета и назад. Большая нагрузка.
Я в палате одна. Включила телевизор и посмотрела новости.
Проспала до обеда.
Не знаю, что случилось, аппетит пропал – поела совсем немного и без удовольствия.
« Надо же, - подумала я, - вот, и не хотела бы быть капризной, а оказывается, это отвращение к пище не от меня зависит»…
Посещение врача стационара. Всё как обычно. Я попросила беседу с пастором.
Мне хочется с кем-то поговорить и помолиться.
На тумбочке передо мной две книжки:
«Парфюмер» на немецком языке;
«Сила для жизни» тоже на немецком.
А читать мне очень тяжело – трудно сконцентрироваться больше, чем на пятнадцать минут.
Через день приходит передвижная библиотека, и предлагает что-то почитать, но мне не нужно.
5. 05. 2014 Гроссбургведель
Сегодня – день рождения Рафаэля.
Как часто я вспоминаю его.
Удивительной судьбы человек.
Всё-таки Божьей Рукой вплетена его жизнь в мою жизнь.
Чудны дела Твои Господи!
У меня новая соседка – фрау Корт. Фрау Корт семьдесят два года. Спокойная, ненавязчивая женщина. Очень любезная – типичная добрая немка.
Я пользуюсь иногда случаем и с удовольствием слушаю истории жизни людей. Она приносит мне кофе с печенькой или чай.
Мне становится лучше в плане окружающей меня атмосферы…
6. 05. 2014 Гроссбургведель
Мой психотерапевт звонил и разговаривал с глав. врачихой!
Потому что, прямо с утра вошла практикантка и предложила мне помыть голову! Я очень обрадовалась!
Много ли человеку нужно для счастья?
Понимаю, что у каждого человека своя планка.
Но вот, например, для меня счастье – это чья-то человечность!
На сегодня у меня назначена консультация психиатра.
Конечно, у меня какое-то предвзято-враждебное отношение к профессору психиатрии из Белефельдской психиатрической клиники ещё и потому, что мои врачи – главная и стационарная, уже определили, что мне необходимо это лечение.
Когда темноволосый мужчина средних лет с густой бородой вошёл в двери нашей палаты, я открыла свои глаза от сна. Как я думала, разговор не получился, потому, что я не успела подготовиться.
Я передала ему мою распечатанную историю болезней, а также мой рассказ «Без силы по жизни», где очень понятно выражены мои чувства и настроения.
Извинилась, что я после сна несколько заторможена. Но он сказал, что, по его мнению, всё получилось.
Только когда две докторши стояли перед моей кроватью и были готовы сказать мне о важности для меня психосоматического лечения, но прочитав заключение профессора: «дальнейшее лечение в психосоматической клинике не видится необходимым», они были неожиданно удивлены, а я поняла, о чём профессор сказал мне в конце.
Как раз в это время некоторого внутреннего угнетения из-за неодобрительного отношения ко мне медперсонала, появилась, как солнечный лучик медсестра Андреа.
«Принести Вам кофе, фрау Менесес? Молоко, сахар?»- маленькая, энергичная, всё при ней, молодая женщина осветила своей улыбкой нашу комнату.
«Конечно, сказала я, - не в силах удержать слезинку, - это было бы очень мило с Вашей стороны», - произнесла я.
«Не были бы Вы так добры, мне бы в душ, когда у Вас будет время», - осторожно произнесла я, зная, насколько здесь загружен медперсонал.
Должна сказать, действительно медперсонал загружен работой и работают они по довольно сжатому графику.
7. 05. 2014 Гроссбургведель
Рано утром, сестра Андреа забежала в палату, чтобы предупредить меня, что она повезёт меня в душ.
Как бы ни было, но это было очень ценно для меня и тепло моему сердцу, что она уделила для меня не только пятнадцать минут времени, но частичку себя.
Всё последующее моё пребывание в этой клинике было тягостным.
Даже фрау Корт, ничего не знавшая о моих перепалках с Акселем удивлялась скудности моего лечения.
Кроме внутривенных капельниц с прокаином и лучей лазаря на локтевые суставы никакого лечения мне не предложили. Даже ту же индивидуальную пассивную гимнастику.
Скорее всего, что моё лечение, как лежачей пациентки было не выгодно для клиники.
В 2013 году в Людвигсхафене, что в Швейцарии на встречу региональной группы «Fatigatio“ около тридцати больных МЭ и их родственников пришли на встречу с министром здравоохранения Швейцарии. Около часа они рассказывали о своём опыте в здравоохранительной системе. О непонимании их, неверных диагнозах, об отказе в помощи и массивных дискриминациях. Их описания были настолько реальными и подлинными, что тревога была ощутима для присутствующих.
Именно поэтому и я решила записать о своём опыте в клинике болевой терапии Гроссбургведеля.
Долгожданный последний день в клинике болевой терапии Гроссбургведеля
Тот день настал.
Вечером предыдущего дня мой муж отобрал с собой большую часть моих вещей, оставив только ещё нужные мне вещи, чтобы чемодан был лёгким.
К десяти часам утра выписка лечащего врача была готова.
И я была совершенно готова.
Два маленьких письмеца с сердечными словами благодарности я вложила в специальные конвертики с рисунком сердечка и букета цветов.
Один – для сестры Андреа, которая стала для меня «Солнечным лучиком», а другой – для фрау Корт за её сердечность и теплоту.
Ровно в одиннадцать часов пришёл за мной транспорт, только в этот раз меня уложили на носилки, закрепили ремнями, приподняв повыше голову, понесли в машину.
Я не помню, когда я была так рада войти в свою квартиру.
Чарлуша радостно встретил меня и с осторожностью проверил, вошедших с моими вещами мужчин.
Когда мне была так мила и уютна наша спальная комната и открытое окно на балкон.
Как я была рада слушать разговор дроздов, сидящих на дымоходах пртивоположных крыш.
А цветы анютиных глазок на балконе разрослись и радовали глаз своей пёстростью.
Берни, рыжий любимый кот, таща свой пушистый живот по полу, проскользнул мимо меня, как будто очень застеснялся.
Кусеньку, дочкину маленькую кошку голубокремочку разбудила наша возня и она, жмурясь, подняв кверху хвост, тёрлась об ноги.
Пришла моя Ф. со службы «Красная шапочка», потому что ещё вечером я сообщила ей о моём возвращении.
Хочется сказать вам, люди, как вы должны быть уже счастливы, когда вы можете самостоятельно принять душ или ванную!
Как снова хочется сказать своим родным, как я люблю их и ценю их присутствие и заботу.
Re: "ДЕЛИКАТНЫЕ ТЕМЫ" И ВОПРОСЫ РЕЛИГИИ
Спасибо, Милочка. Очень поучительно для всех.
Re: "ДЕЛИКАТНЫЕ ТЕМЫ" И ВОПРОСЫ РЕЛИГИИ
Милочка,спасибо!!!!
Re: "ДЕЛИКАТНЫЕ ТЕМЫ" И ВОПРОСЫ РЕЛИГИИ
Милочка, дорогая, желаю Вам стойкости в борьбе с недугом и добрых, сердечных и отзывчивых друзей рядом! Вы - наша героиня!
Re: "ДЕЛИКАТНЫЕ ТЕМЫ" И ВОПРОСЫ РЕЛИГИИ
Да что Вы! Но правда то, что каждая мелочь становится значимой и я рада, что могу этим поделиться с вами.
Спасибо большое.
Спасибо большое.